Il 29 febbraio è un giorno raro ed è proprio in questo giorno che ricordiamo insieme le Malattie Rare , quelle che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, quelle che sono poco conosciute. (vedi: Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare ). Il tema delle malattie rare è connesso a quello dei farmaci orfani, che a causa dell'esiguo numero dei portatori delle singole patologie, faticano a richiamare l'interesse delle cause farmaceutiche. Rare sono le persone che affrontano ogni giorno i problemi delle singole patologie, ma non sono così pochi nel totale gli individui con malattie rare. Su cosa puntare? L’accesso a una diagnosi corretta attraverso test genetici e screening neonatali, l’aumento delle informazioni sulle malattie classificate, registri aggiornati, il potenziamento di supporti psicologici e della ricerca scientifica, aiuti per l’accesso a farmaci anche molto costosi (vedi: Rari ma forti insieme ). Un dato che mi pre...
“L’educazione è cosa di cuore: tutto il lavoro parte da qui, e se il cuore non c’è, il lavoro è difficile e l’esito è incerto. Che i giovani non solo siano amati, ma che essi stessi conoscano di essere amati”. Giovanni Bosco