Rari ma forti insieme.

Il 29 febbraio è un giorno raro ed è proprio in questo giorno che ricordiamo insieme le Malattie Rare, quelle che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, quelle che sono poco conosciute. (vedi: Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare ).

Il tema delle malattie rare è connesso a quello dei farmaci orfani, che a causa dell'esiguo numero dei portatori delle singole patologie, faticano a  richiamare l'interesse delle cause farmaceutiche.

Rare sono le persone che affrontano ogni giorno i problemi delle singole patologie, ma non sono così pochi nel totale gli individui con malattie rare.

Su cosa puntare?
L’accesso a una diagnosi corretta attraverso test genetici e screening neonatali, l’aumento delle informazioni sulle malattie classificate, registri aggiornati, il potenziamento di supporti psicologici e della ricerca scientifica, aiuti per l’accesso a farmaci anche molto costosi (vedi: Rari ma forti insieme).

Un  dato che mi preme sottolineare è che troppo spesso le persone afflitte da malattia rara e le loro famiglie, vagano nel buio prima di ottenere una corretta diagnosi e questo andare alla ricerca di una spiegazione e di una cura spesso è un iter snervante, che non solo non aiuta a star meglio fisicamente, ma è emotivamente doloroso.

Ricordiamo che sono rare le malattie, ma le persone  prima di essere portatori di malattia rara, sono persone (con desideri, sogni, ambizioni, affetti) e hanno quindi il diritto di: essere sostenute, di trovare assistenza, dignitosa accoglienza, rispettoso ascolto.

Che la giornata di oggi sia occasione per parlarne una volta in più, ma chi ha una malattia rara la ha ogni giorno, questo non dimentichiamolo. 

 

Video: "Rari ma forti insieme, 2012"