Rari ma forti insieme.
Il 29 febbraio è un giorno raro ed è proprio in questo giorno che ricordiamo insieme le Malattie Rare , quelle che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, quelle che sono poco conosciute. (vedi: Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare ). Il tema delle malattie rare è connesso a quello dei farmaci orfani, che a causa dell'esiguo numero dei portatori delle singole patologie, faticano a richiamare l'interesse delle cause farmaceutiche. Rare sono le persone che affrontano ogni giorno i problemi delle singole patologie, ma non sono così pochi nel totale gli individui con malattie rare. Su cosa puntare? L’accesso a una diagnosi corretta attraverso test genetici e screening neonatali, l’aumento delle informazioni sulle malattie classificate, registri aggiornati, il potenziamento di supporti psicologici e della ricerca scientifica, aiuti per l’accesso a farmaci anche molto costosi (vedi: Rari ma forti insieme ). Un dato che mi pre...